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La vita non è solo arare, ma è fatta di montagne di sogni

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Porto Sant’Elpidio: la storia di  Vito, da persona normale a malato di sla

Questo è un racconto difficile. Il più difficile. È l’incontro con un dolore che non ha spento la voglia di vivere. Con una sofferenza, dura, quotidiana, che non ha soffocato amore e la libertà. È la storia di Vito con la sua famiglia: la moglie Daniela, i figli Giulia e Leonardo. Vivono a Porto Sant’Elpidio, in pieno centro.

È la storia di «un uomo normale, un marito e padre di famiglia, che si è trovato improvvisamente a combattere una guerra che purtroppo era già persa in partenza».
Da alcuni anni Vito, 55 anni a novembre, è immobile a letto. Lucidissimo, dal 27 ottobre 2014 non parla più. Le sue parole, oggi, sono affidate ad un un potente e innovativo lettore ottico, perennemente fisso davanti ai suoi occhi. Vito è affetto da Sclerosi laterale amiotrofica: la terribile Sla. Nel ramo parentale materno c’erano stati alcuni casi. Tra cui il nonno. Ma Vito non lo sapeva. Ricorda invece, e ce lo racconta oggi, muovendo gli occhi che «venti anni fa, nel periodo di malattia di mio cugino, fui sottoposto a visita neurologica da parte dei ricercatori dell’Università di Pavia ai quali feci la domanda fatidica se questa malattia fosse ereditaria. La risposta fu negativa e comunque loro stavano facendo delle ricerche per stabilirne le cause».

Ma quando è iniziata la malattia?
Forse l’autunno del 2011 quando, tornando a casa la sera dal lavoro, mi sentivo sempre molto stanco ma non ho mai dato peso eccessivo a questo. Invece ad inizio gennaio 2012, nel corso di un Ecografia da sforzo, durante la corsa, mi sono accorto che stranamente correvo male, cioè il piede sinistro non faceva il proprio mestiere. Lo stesso discorso una sera mentre tornavamo dal cinema. A questo punto mi sono deciso ad andare dal medico curante, il quale prescrivendomi una visita neurologica, ebbe subito il sospetto che si trattasse di una malattia del motoneurone.

Lei si è sottoposto a visite?
Innumerevoli visite: elettro miografie, tac, ricoveri ecc. E il risultato è stato purtroppo quello aspettato e cioè malattia del primo e secondo motoneurone. Cominciava quindi la mia sfida nei confronti della Sla, dovevo combattere sfruttando le mie conoscenze e soprattutto con l’aiuto di internet data la mia poca fiducia nei confronti della classe medica .
Una battaglia vera e propria.
Purtroppo però mano a mano che il fisico peggiorava si affievoliva anche la volontà di combattere contro la Sla.

Perché?
Quando vedi che, dopo medicine, integratori e vitamine varie, fisioterapia, ecc., il tuo corpo non solo non migliora, né si stabilizza, ma addirittura peggiora, beh questo è sconfortante se non di peggio.

Com’è cominciata?
Come ho già detto, è stato con il piede sinistro, poi gamba sinistra, poi piede destro, gamba destra, poi mani poi braccia, tronco ed infine la cosa forse peggiore di tutto: l’autonomia respiratoria.

vito-al-mareE lei che faceva?
Nel frattempo cercavo di andare avanti, a tutti i costi di andare al lavoro. La mia azienda, Wind, mi ha sempre aiutato fornendomi, ad esempio, un’auto con il cambio automatico, così come mi hanno aiutato tutti i miei colleghi. Quando non ce la facevo più a guidare mi venivano sempre a prendere a casa, veramente, più che colleghi, sono amici che fanno parte di una grande famiglia allargata.

E la sua di famiglia?
Se parlo di famiglia non posso non parlare della mia. Soprattutto perché siamo riusciti a mantenerla unita, nella buona e nella cattiva sorte, come dice la promessa che ci facemmo io e Daniela, non è stato facile starmi vicino, anche se io ho sempre cercato di non far pesare a nessuno la mia situazione evitando il più possibile crisi depressive e di sconforto. Con Daniela abbiamo fatto tutto insieme, abbiamo deciso insieme e siamo anche caduti insieme. La Sla ti toglie tutto, lentamente e se non hai un appoggio forte di chi ti sta vicino rischi di crollare definitivamente.

Dicono che la Sla sia lenta e inesorabile…
Sì, passi dalla protesi caviglia a quelle per le ginocchia, dal bastone alle stampelle, dalla carrozzina al letto, dalla difficoltà a orinare al catetere e così via in un crescendo che non ti lascia scampo. La sla colpisce tutti i motoneuroni facendoli ammalare. I motoneuroni sono le cellule del sistema nervoso centrale che si occupano di trasmissione delle informazioni dal cervello fino ai muscoli, quando muoiono i muscoli si atrofizzano e non c’è più nessuna possibilità di movimento.

L’autonomia respiratoria è legata ai muscoli del diaframma, quindi…
Appena ho cominciato ad avere delle difficoltà mi hanno dotato di un ventilatore con maschera che utilizzavo durante la notte. Purtroppo però le cose peggioravano sempre di più e mi è stato prospettato la possibilità della tracheostomia, cioè praticamente avrei dovuto dipendere a vita da una macchina per la respirazione.

E come è stata la sua reazione?
Assolutamente negativa, anche se cercavano di convincermi che in fondo non era poi così male e che tante persone vivevano dignitosamente in quelle condizioni.

Poi è arrivato quel 27 ottobre 2014
Di quel giorno ho solo ricordi confusi: ebbi una crisi respiratoria con i polmoni pieni di catarro e quel senso di soffocamento che sinceramente non auguro a nessuno. Ricordo mia moglie che mi teneva la mano, ricordo il dolore fortissimo quando, non riuscendo a trovare le vene femorali, mi hanno tagliato con le forbici, e poi ricordo che mi dicevano dell’intubazione e poi della Tracheo.. Credo che in quelle condizioni nessuno l’avrebbe rifiutata. Poi ricordo pochissimo della rianimazione dell’ospedale di Camerino mentre di quella di Fermo ricordo sopratutto degli incubi talmente realistici da non poterli mai dimenticare. Poi sono stato trasferito al reparto neurologia dove mi hanno messo anche la peg sullo stomaco. I giorni in ospedale trascorrevano lunghissimi con l’unico conforto della mia famiglia. Dimesso, mi sono trovato con la tracheo, paralizzato dal collo in giù, senza poter parlare né mangiare, in un ambiente che non era la mia casa ma un appartamento vicino in quanto dovevo convivere notte e giorno con la badante, in parole povere con il morale sotto i piedi e il desiderio di farla finita. Poi il valzer delle badanti che arrivavano e andavano via creando ulteriore instabilità a me e Daniela. Possiamo chiamarla tristezza, depressione era questo il sentimento che provavo.

Cos’è successo poi?
Mi sono chiesto: lamentarsi risolve qualcosa? Perché devo far soffrire anche chi mi sta vicino? Perché ho smesso di combattere? Sono stato sempre una roccia, per quale motivo non devo esserlo ancora?

Cos’ha fatto?
La prima cosa è stata quella di ricominciare a mangiare normalmente, all’inizio gelato e yogurt, poi pappe e così via. Non è semplice per un tracheostomizzato ma ci sono riuscito. E cosa c’è di meglio di un buon bicchiere di vino per tirare su il morale?

Che diceva alla sua famiglia?
Ho chiesto loro di tirare via la tristezza e sostituirla con la quotidianità della vita, perché nonostante tutto la vita continua e così ho fatto con i colleghi – amici che mi venivano sempre a trovare. Non era un effimero ottimismo ma la convinzione che la mia, ora, era un’altra vita, sicuramente meno varia e divertente ma che comunque valeva la pena di essere vissuta, e questo non solo per me stesso ma soprattutto per Daniela e i miei figli che mi sono stati sempre vicino.

Cosa le manca della vita precedente?
Le passeggiate, la vita all’aria aperta, il lavoro, le cose che facevo con Daniela, ma cerco di pensare a quelle cose in maniera positiva e non come una triste nostalgia. La mia condizione è quella di una testa pensante su di una statua di marmo, ma purtroppo è anche un marmo che è sensibile: prova dolore, sente caldo, freddo, sente il prurito senza poter fare nulla se non chiamare qualcuno che ti risolve il problema. A volte ci si sente schiacciati sul letto, soprattutto quando bisogna aspirare le secrezioni, ma allo stesso tempo aspirano anche aria dai polmoni.

È dura.
Insomma è abbastanza dura come seconda vita, però quando rivedo mia moglie, i miei figli, i miei amici-colleghi che mi vengono a trovare allora mi passa quasi tutto. Addirittura un mio vecchio amico dei tempi di Telecom, Walter, ogni mercoledì mi viene a trovare e mi prepara il pranzo. Poi sono in contatto con tante persone su Facebook e ho intenzione di ricominciare a scrivere sul mio blog Il Dubbio che parla di politica ed attualità. Insomma, è dura ma non sono solo e questa è una delle tante cose che mi fa andare avanti. Tanti mi dicono che sono un esempio, una roccia, un superuomo ma non è così. A volte la vita ci fa brutti scherzi e ci presenta il conto, poi spetta a noi rispondergli in maniera adeguata.

La strana, commovente, particolare chiacchierata termina con una citazione del pensatore ebreo Heschel: «Nell’anima ci sono sentieri in cui l’uomo cammina da solo, strade che non portano alla società, un mondo privato che si sottrae allo sguardo pubblico. La vita non è fatta solo di terra da arare o produttiva, ma anche di montagne di sogni e di sotterranei di dolore».
Grazie, Vito, e grazie Daniela, Giulia, Leonardo. •

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