Il Centro Diurno di Montegranaro risposta alle fragilità estreme

Alzheimer, una rete di protezione sociale per famiglie e malati.

MONTEGRANARO – “La figata di avere L’Alzheimer è che ogni giorno conosci un botto di gente nuova!”: con questa battuta vogliamo introdurre un argomento che ci tocca tutti direttamente o indirettamente: o in casa o un parente o un vicino, tutti abbiamo un’esperienza di una “demenza Alzheimer”.
Con poche parole vorremmo spiegare le sensazioni, le emozioni, le paure che vivono le persone e le famiglie a cui viene diagnosticata la malattia. Le persone affette da demenza necessitano di aiuto e assistenza da parte di chi si prende cura di loro in modo progressivamente più intenso a causa dell’evoluzione della malattia. I familiari di queste persone devono pianificare le modalità assistenziali più adeguate, secondo le diverse fasi della malattia, senza dimenticare che c’è sempre la possibilità e il dovere di permettere, anche al malato più grave, il mantenimento di una vita dignitosa.
Un sentimento diffuso nei familiari è spesso un forte senso di impotenza e una difficoltà a organizzare i propri impegni in base alle necessità spesso gravose del proprio assistito.
“Come parlare al malato?” Dalla parola alla carezza: è necessario che il familiare si renda conto che il proprio caro, affetto da demenza, non è più in grado di recepire e decodificare correttamente quanto gli viene detto. È necessario, quindi adattare continuamente, con elasticità e sensibilità, le proprie modalità comunicative in rapporto alle capacità di comprensione del malato.
Si deve soprattutto tener presente che per il malato è molto frustrante e addirittura controproducente pretendere da lui prestazioni, che non è più in grado di dare: sottolineare ciò che la persona era in grado di fare, ma che ora non riesce più a portare a termine, oppure imputare il fallimento a mancanza di volontà ed impegno provoca inutile sofferenza e acuisce la depressione e il disorientamento.
Vedendo le grandi difficoltà che devono affrontare le famiglie, nel 2004 viene aperto a Montegranaro un centro diurno pensato ad hoc per lavorare a fianco e a sostegno delle famiglie. Come funziona questo servizio? Si tratta di un centro diurno, aperto dalle ore 8 alle ore 18, dal lunedì al sabato, chiuso solo la domenica e i festivi. La giornata è scandita da attività cognitive occupazionali, ludiche e riabilitative orientate a rinforzare e mantenere le capacità residue, dando un ritmo ed un senso di normalità alla giornata. La condivisione di colazione, pranzo e merenda, fanno parte integrante del nostro vivere il quotidiano insieme. “Vado a lavorare!”: inizia così la giornata dei nostri ospiti che durante la settimana passano il giorno in compagnia di un gruppo di persone affette dal morbo come loro.
A coordinare le attività ci sono gli educatori, che si avvalgono anche dell’aiuto di infermieri e personale sanitario. Con gli ospiti portano avanti un programma di mantenimento delle facoltà psicofisiche: il gioco, la ginnastica, il disegno, tutte attività che hanno l’obiettivo di evitare, o quantomeno ritardare il più possibile, il ricovero in casa di cura, dare supporto alle famiglie e soprattutto la possibilità ai malati di sentirsi ancora parte della società.
In questi quasi 20 anni di esperienza, possiamo dire come operatori, confortati anche da studi scientifici, che la frequentazione di centri, dove la persona ammalata trova un ambiente accogliente e favorevole, fa rallentare il decorso naturale della malattia, l’isolamento e la morte sociale della persona ammalata.
Noi educatori, che condividiamo quotidianamente il tempo con gli ospiti, stabiliamo una relazione empatica ed emozionale che va al di là delle parole e dei gesti. Oltre le attività quotidiane, organizziamo anche momenti di convivialità con le famiglie come feste (religiose e non) o compleanni. Tutto questo fa sì che i familiari, condividendo con noi momenti di allegria, acquistino fiducia e ci affidino con serenità i loro cari; otteniamo così un feedback continuo che parte dal colloquio di inserimento iniziale e dura tutto il tempo di permanenza al centro. Siamo noi operatori a ricevere i pazienti la mattina e accompagnarli fino alla chiusura della giornata: siamo il collante tra le famiglie e gli ospiti e questo ci permette di non essere più estranei, ma quasi una “famiglia allargata”. E questo, al di là di tutte le attività che possiamo mettere in campo, è lo scopo del nostro “lavoro”: per questo portiamo nel cuore tutti coloro che in questi anni sono stati ospiti, che ci hanno donato molto con la loro vita e che, con il loro modo di esprimersi a volte strampalato, ci hanno insegnato che la vita ha un valore al di là della capacità di produrre. •

Orietta Maceratesi e Nazarena Falcon
(educatori professionali – centro Alzheimer Montegranaro)